Milyonda bir görülen hastalığı nedeniyle iki kez kalbi durduktan sonra yatağa bağımlı yaşamaya başlayan 28 yaşındaki Nurçin Arlı, 3 makineye bağlı olarak hayatta kalma mücadelesini veriyor. Arlı, yazdığı 3 kitabının yayımlanması ve Galatasaray maçını canlı izleme hayaliyle yaşıyor.

Elazığ'da yaşayan 28 yaşındaki Nurçin Arlı'nın, kadınlarda milyonda bir görülen kas gevşekliği (duchenne muscular dystrophy miyopati) hastalığı 10 yaşında ortaya çıktı. Anne Nevziye, baba Zülfü ve öğretmenlerinin desteğiyle liseye kadar eğitim gören Arlı'nın iki kez kalbi durduktan sonra yatağa mahkum olarak yaşamaya başladı. 7 yıldır yatağa bağımlı yaşayan Arlı, kendisine can veren solunum, aspirasyon ve oksijen cihazları ile yaşıyor. Haftada 5 kitap okuyan Arlı, yatağa bağımlı olduğu halde yazdığı "Vatan Gözlüm", "Tahta Salıncak" ve "Zifiri Aydınlık" isimli 3 kitabın yayımlanmasını ve Galatasaray'ın maçını canlı izlemeyi hayal ediyor.

Milyonda bir görülüyor

Halk arasında kas gevşekliği olarak bilinen hastalığa 10 yaşında yakalandığını belirten Arlı, "Hastalığım başladığı zaman 5. sınıfa gidiyordum. Hastalığım önce ailem tarafından fark edildi, ben ise farkında değildim. Ailem burada gerek özel gerekse devlet hastanelerine götürdü. Ama hastalığıma teşhis konulamadı. Burada kas biyopsisi testi yapılması gerektiğini söylediler. Ailem burada yapılmasına izin vermedi. Ankara'da Etlik, Dışkapı ve Hacettepe Hastanelerine gittik. En son teşhis Hacettepe Hastanesi'nde konuldu" dedi.

Hacettepe Hastanesi'nde bacağından kas biyopsisi alınarak testlerin yapıldığını aktaran Arlı, "Hastalığımın henüz bilinen bir tedavisi yok. Kök hücre çalışmalarına hız verilmesini istiyorum. Hastalığım kadınlarda milyonda bir görülüyor. Hastalığım devam ederken liseyi bitirdim. Liseyi bitirdikten sonra tamamen yürüyemedim. Tekerlekli sandalyeye bağlandım. Tekerlekli sandalyeyle dışarıya çıkmada ilk başlarda utanıyordum. Çünkü insanlar engelli kişilere uzaylı görmüş gibi yaklaştığı için çekiniyordum. Daha sonra bunun normal bir şey olduğunu ve diğer insanlar kadar benim de dışarıda yaşama hakkım olduğunu düşünüp çekinmeden dışarı çıkmaya başladım. Sağ olsun ailem ve arkadaşlarım sürekli gezdiriyorlardı" diye konuştu.

Hastalığının sürekli ilerlediğini anlatan Arlı, "Üniversite hayallerim tamamen bitmişti. Bir gün nefesim kesilmeye başladı. Evde oksijen cihazı kullanmaya başladım. Bir sabah akciğerim tamamen iflas etti ve benim kalbim durdu. Evimizde oksijen cihazının olması ve ambulansta oksijen verilmesiyle beynim çok şükür etkilenmedi. Bunu 2009 yılında yaşamıştım. 98 günü yoğun bakımda 15 günü de serviste olmak üzere o yılın yaklaşık 4 ayını hastanede geçirdim. Bu hastanede yattığım süre içinde nefes almam düzelmediği için doktorlar ağzımdaki hortumu çıkartıp boynumu delmeye karar verdiler. O günden beri sürekli boğazım delik ve cihaz ile yatağa bağımlı bir şekilde yaşıyorum. Dışarı hiçbir şekilde çıkamıyorum. Hayatımı sürekli odamda geçiriyordum" dedi.

"3 kitap yazdım, yayımlanmasını hayal ediyorum"

Kitap okuma alışkanlığının her zaman olduğunu da vurgulayan Arlı, şunları kaydetti:

"İlkokuldan beri kitap okuyorum. Hatta ilköğretim ve lisede kütüphaneye üyeydim, oradan kitap alıp okurdum. Hastanede yattığım zamanlarda bile sürekli kitaplar okudum. Kitap okuma aşkım sürekli var. Kitap okuma aşkımdan sonra kendi kitabım olmasına karar verdim. Genelde polisiye ve aşk romanları okuyordum. Ama ben deneme türünde bir kitap yazmaya karar verdim. Kitabımı yazıp bitirdim. "Vatan Gözlüm" ilk kitabımın ismi. Kitabımı bitirdim ama yayımlanmadı. Ama ben yazmama ara vermedim. Daha sonra aşk ve dram konusunda bir kitap yazmaya başladım. Bu kitabımın da şuan 150. sayfasındayım. Kitabım bitme aşamasında. Yarı otobiyografi yarı hayallerim konulu olan 3. kitabımı da yazıyorum."

Bu yaşına kadar ailesinin sürekli kendisine destek olduğunu anlatan Arlı, yazdığı kitapların yayınlanması için aile desteği olmadan kendi başarısı olarak sponsor desteğiyle piyasaya çıkmasını arzu ettiğini söyledi. Ailesiyle birlikte taraftarı olduğu Galatasaray maçını televizyondan izlemeyi çok sevdiğini de dile getiren Arlı, en çok istediği şeylerden birinin de Galatasaray maçını canlı izlemek olduğunu ifade etti.

Kızının hastalığını 10 yaşında fark ettiklerini belirten anne Nevziye Arlı ise liseyi bitirdikten sonra yürüyememeye başladığını, 7 yıldır da yatağa bağımlı yaşadığını aktardı. Arlı, "Nurçin benim arkadaşım, can yoldaşım, ciğerim. Onu çok seviyorum ve tedavisinin bulunmasını arzu ediyorum" ifadelerinde bulundu.

İHA