CHP Genel Başkanı ve Millet İttifakı Cumhurbaşkanı Adayı Kemal Kılıçdaroğlu, youtube üzerinden yayın yapan Oğuzhan Uğur’un kanalı Babala TV’de yayımlanan Mevzular Açık Mikrofon’un 15’inci bölümünün konuğu oldu. Kılıçdaroğlu’nun SMA hastası çocuklar ile ilgili vaatlerini soran bir katılımcıya verdiği cevapta, Evlilik öncesi SMA tarama testlerini iktidar partisine yapın diye söylediklerini ancak yapılmadığını belirterek, “Mansur Başkan Ankara’da başlattı, diğer belediye başkanlarımız da başlattı” dedi. Kemal Kılıçdaroğlu’nun bu açıklamasına Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, twitterdan cevap verdi. Koca, “Kemal Bey Biz Onu Zaten Yapıyoruz” dedi. 

“Cumhurbaşkanı Seçildiğimde İlk Çözeceğim Sorun Budur”

10 milyonu aşkın insanın izlediği Mevzular Açık Mikrofon programında muhalif gençlerin sorularını yanıtlayan Cumhurbaşkanı Adayı Kemal Kılıçdaroğlu’na, programda AK Partili olduğunu belirten aynı zamanda da SMA hastası bebekler için yardım çalışmaları yaptığını söyleyen bir katılımcının, ‘SMA’lı hastalar için ne vaad ediyorsunuz?’ sorusu soruldu. Kılıçdaroğlu, SMA’lı hastalar konusunda hassasiyetlerini belirtti. Kemal Kılıçdaroğlu, “SMA hastalarının bütün sağlık harcamalarının ilgili kurum tarafından karşılanması lazım. Fakir fukaranın çocukları bu hale mi gelir. Yardım kampanyaları açıyorlar dünyanın parasını veriyorlar. Ben söz verdim onlara, Allah nasip eder Cumhurbaşkanı seçildiğimde ilk çözeceğim sorun budur” dedi. SMA tarama testlerine ilişkin de açıklamada bulunan Kılıçdaroğlu, “Bunu söyledik yapın diye yapmadılar. Mansur Başkan Ankara’da diğer belediye başkanlarımızla başlattık. Evlenmek için gelenlere bu testleri yapın, bunu başlatın. Eğer böyle bir SMA’lı çocuk doğma olasılığı varsa ailelere söyleyin dedik” diye konuştu.  Cumhurbaşkanı Adayı Kılıçdaroğlu’nun, CHP’li belediyelerin evlenmek için belediyeye gelen çiftlere, SMA tarama testleri  uygulandığına yönelik açıklamasına Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’dan yanıt geldi. 

“Kemal Bey Biz Onu Zaten Yapıyoruz”

Bakan Koca yanıtında “KEMAL BEY, BİZ ONU ZATEN YAPIYORUZ. Sn. Kemal Kılıçdaroğlu, konuk olduğu bir Youtube kanalının programında SMA hastaları konusuna da değindi. Şüphesiz, SMA konusundaki her hassasiyet takdir edilesidir, ama vaadi Bakanlığımızın çoktan hayata geçmiş, yerleşmiş bir uygulamasını hayata geçirme vaadiydi. Evlilik öncesi çiftlere SMA taraması programı 2021’de başladı. Tarama programları başlatılırken Sağlık Bakanlığı kapsamlı hazırlıklar yaptı. Sn. Kılıçdaroğlu’unun, SMA konusundaki bu gelişmeleri izlemediği veya bile bile böyle beyanlarda bulunduğu düşünebilir. Yoksa hâlihazırdaki uygulamayı niçin vaat etsin? Bütçe görüşmeleri sırasında, 24 Kasım 2022 tarihinde yaptığım konuşmada, gelinen noktayı gösteren güncel bilgileri TBMM’de sunmuş, tüm sunumu içeren basılı dokümanı da Mecliste bulunan vekillerimizle paylaşmıştım. Bu dokümanın 220 ila 223 arasındaki sayfaları şimdi tekrar üstünde durulan konulara ayrılmıştı. Partisinin milletvekilleri oradaydı. Konudan habersiz olması hiç mümkün mü?” diye karşılık verdi. 

2021 Yılı Sonu itibariyle 600 Bin Çift SMA Tarama Testi Yaptırdı

Bakan Koca konuyla ilgili sayısal bilgileri paylaştı: “Sayısal verilerle, bugün gelinen noktayı söyleyelim: 2021 yıl sonundan itibaren 600 Bin çiftin evlilik öncesi SMA taraması, Mayıs 2022’den bu yana yaklaşık 1.5 Milyon yeni doğan bebeğin SMA taraması tamamlanmıştır. İkinci bir konu var: SMA tedavisinde kullanılan ilaç, tedavi rehberimizde ve geri ödeme kapsamındadır. SMA hastası hiçbir evladımız tedavisiz bırakılmamaktadır. Taramalar neticesinde hastalığına erken dönemde tanı konan asemptomatik yani belirtisiz hastalar için uluslararası kabul görmüş tıbbi kriterlere göre Gen Terapisi tedavi yönteminin uygulanabileceği SMA Bilim Kurulumuzca değerlendirilmiş ve uygulamanın geri ödemeye alınması için Bakanlığımızın “uygun” görüşü Sosyal Güvenlik Kurumuna iletilmiştir. Çok yakında geri ödemeye alınması planlanmaktadır. Semptomatik yani belirtisi olan hastalar içinse Gen Terapisinin etkili olmadığı uluslararası bilim camiasınca kabul görmüş bir gerçektir. Özetin özeti açıklamadan da anlaşılacağı gibi, SMA hastası çocuklarımız için tedavi yöntemi seçiminde ekonomik şartlar kesinlikle değerlendirme kriteri değildir. Şuna herkes inanmalı: Devletimiz, sonuç verdiği kanıtlı bir tedaviyi SMA hastası evlatlarından esirgemez. Sayın Cumhurbaşkanımızın sağlık hizmetlerine verdiği önem, sağlığa ayrılan kaynağın büyüklüğü ve kuşatıcılığı ortadadır. Bilim ne söylüyorsa ona bakmalıyız. Yakınları ıstıraplı SMA hastalarının durumuna yanlış bilgilerle yaklaşan, doğruyu öğrendiği halde söylemini sürdürürse yaptığı istismara döner. Etkinliği kanıtlanmış her tedaviyi o tedaviye uygun her SMA hastamıza uygulamaya hazırız. Devletimiz buna muktedirdir.”

SMA Testi Yaptıranlar ve Hasta Yakınlarından Mesaj Yağmuru!

Bakan Koca’nın paylaşımına takipçilerden yanıtlar dikkat çekti. 5 ay önce tarama testi yaptırıp hala sonuç alamayan takipçiler Koca’nın paylaşıma yanıt verdi. Ayrıca SMA hastalarının yakınları da spinraza ilacında yaşanan tedarik sorununu Bakan Koca’nın paylaşımının altındaki yorum kısmında dile getirdi. Sorunları aktaran takipçiler Bakan Koca’yı mesaj yağmuruna tuttu. TC. Sağlık Bakanlığı Sağlıklı Çözüm hesabından takipçilere yanıt verildiği, kişilerin iletişim numaralarının talep edildiği gözlendi.

(BSHA – Bilim ve Sağlık Haber Ajansı)