Sağlık Bakanı Fahrettin Koca sosyal medyada gündeme getirilen SMA hastalığı tedavisi hakkında önemli bilgiler paylaştı. Bakan Koca tedavinin ücretsiz olduğunun altını çizerek “Çocuklarımızın kobay olarak kullanılmasının ise net olarak karşısındayız” dedi.

Basın açıklamasında şu bilgileri aktardı,”Üzerinden yürütülen kirli kampanyaya iyi niyetle hiç kimsenin alet olmaması gerekir. Bildiğiniz üzere ülkemizde çokça gündeme getirilen Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastası çocuklarımızı ile ilgili kampanyalar yürütülmektedir. Her bir hastamızın hastalığı ne olursa olsun sağlığına kavuşmasından sorumluyuz. Hele hastamız bir çocuksa bu tüm öncelikleri en yüksek seviyede hak etmektedir her bir evladımızın sıhhati ve canı en kutsal emanetimizdir. Milletçe nasıl olduğumuz konulardan bir evlatlarımızdır hastalıkların tedavisi ise sosyal medyadan sahte Kahramanlar sergileyerek değil bilimin gösterdiği yolu takip ederek gerçekleştirilir. Semih adsız çocuklarımız için Devletimiz tüm imkânlarını sunarak tedavilerini sağlamaktadır. Bu konunun suistimal edilmesi asla kabul edilemez. Bakanlığımızın bünyesinde bu evlatlarımızın tedavisinin planlandığı, alanında uzman ve SMA tedavisinde tecrübeli bilim insanlarımızdan oluşan bilimsel bir kurulumuz vardır”

Güncel Tüm Tedaviler Uygulanmaktadır

“Güncel ve işe yaradığı ispat edilen tüm tedaviler SMA bilim kurulumuzun önerisi ile uygulanmaktadır. Çocuklarımızın kobay olarak kullanılmasının ise net olarak karşısındayız. Bilimsel veriler dışında küresel ilaç şirketlerinin oyuna müsaade etmeyeceğiz. Ailelerimizin suistimal edilmesine izin vermeyeceğiz. Gen tedavisi hakkında ortaya atılan yöntemin bilimsel olarak işe yaradığını gösteren şimdilik somut bir veri bulunmamaktadır. Çocuklarımızın tedavisi konusunda en güncel yöntemler bu kurulumuzca değerlendirilerek en hızlı biçimde uygulamaya geçirilmektedir. Bu konuda mali koşullar gündemimizde dahi değildir. SMA Bilim kurulumuz aileleri ve aile derneklerini bir elden bilgilendirmektedir. Tedavi olmayan bir tane bile sevme hastamız bulunmamaktadır. Tedavi masraflarının tamamı devletimiz tarafından ücretsiz olarak karşılanmaktadır. Son zamanlarda geliştirilen ve gündemde olan gen tedavisine ilişkin veriler, olduğu gibi derhal ve titizlikle SMA bilim kurulumuzca incelemeye alınmıştır. Sadece son 2 ayda bilim kurulumuz 5 kez toplanarak ilaç ile ilgili veriler incelemiştir. Bu hafta da bir değerlendirme toplantısı yapacaktır. Gen tedavisinin etkinliğine dair bilimsel platformda yayınlanan kanıtlar henüz yeterli düzeyde değildir ve halihazırda uygulanan tedaviye üstünlüğüne dair Kanıt bulunmamaktadır. Yapılan bazı çalışmalarda başta karaciğer yetmezliği ve trombosit sayısında düşüklük (kanama eğilimi) olmak üzere ciddi yan etkilerinin bulunduğu bildirilmiştir. Ayrıca gen tedavisinin uygulama prosedürünün bir parçası olarak en az 1 ay süreyle Bağışıklık sisteminin baskılanması gerekmekte özellikle kilosu daha yüksek olan bazı hastalarda bu süreç 1 yıla kadar uzayabilmektedir. Zaten kırılgan yapısı olan SMA hastalarımızda enfeksiyonlar ve bağışıklık sisteminin baskılanması daha büyük bir risk oluşturmakta, herhangi bir hastalık seyri sırasında süreç, hastalıktan bağımsız olarak ölümcül olabilmektedir”

“Kirli Kampanyaya Açıklık Getirmek İstiyorum”

“Aziz vatandaşlarım, SMA hastası çocuklarımız üzerinden yürütülen kirli kampanyaya açıklık getirmek istiyorum. Güncel ve işe yaradığı ispat edilen tüm tedaviler SMA bilim kurulumuzun önerisi ile uygulanmaktadır. Çocuklarımızın kobay olarak kullanılmasının ise net olarak karşısındayız. Bilimsel veriler dışında küresel ilaç şirketlerinin oyuna müsaade etmeyeceğiz ailelerimizin suistimal edilmesine izin vermeyeceğiz. Tedavisi adı altında ortaya atılan yöntemin bilimsel olarak işe yaradığını gösteren Şimdilik sonuç Hiçbir veri bulunmamaktadır. Ancak ilaç şirketlerinin oyununa gelerek Yapılan kampanyalarda bu durum suistimal edilmektedir. İlaç şirketlerine baskısı ile çocuklarımızın kobay olarak kullanılmasına İzin vermeyeceğiz. Bu konuda toplu olarak tepki vermek kadar güzel bir davranış yoktur. Ancak gördüğümüz kadarıyla ilaç şirketlerinin amacına hizmet eden bir organizasyonla karşı karşıyayız. Kampanya düzenleyerek zikredilen rakamlar önerilen finansal kaynaklar bu zamana kadar çocuklarımızın tedavisi için ayrılan kaynağın yanında hiçbir değeri ifade etmemektedir. Mesele kaynak meselesi değildir. Ülkemiz her şart altında vatandaşının tedavisini yapabilecek güçtedir. Burada esas konu ahlak sınırlarını aşarak devletimizi aciz göstererek küresel ilaç şirketlerinin savunuculuğunu yapmaktır. Bir araya gelerek kampanya yürüten ve devletimizi aciz göstermeye çalışan bu kampanyaya alet olmayacağız. Devletimiz işe yaradığı ispat edilen her tedavi ücretsiz olarak evlatlarımız için kullanmaya devam edecektir. SMA hastalığı genetik bir hastalıktır. Bundan sonra tüm evlilik öncesinde aile adaylarına gen taraması da yaparak tedbir alınacak ve ülkemizde SMA hastalığı görülmeyene, mevcut hastalarımız tedavi edilene kadar mücadelemiz devam edecektir. Saygılarımla Dr. Fahrettin Koca.” (BSHA Bilim ve Sağlık Haber Ajansı)