Adıyaman'da, doğuştan SMA hastası olan 5 yaşındaki Firdevs Koparal hastalığının Türkiye'de henüz bulunmayan SMA hastalığında kullanılan "Nusinersen" ilacının Türkiye'ye getirilmesi için Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan'dan yardım istedi.

Adıyaman'da, ikamet eden Mehmet ve Fatma Koparal çiftinin 3.çocuğu olan 5 yaşındaki doğuştan SMA (Kas erimesi) hastası olan Firdevs Koparal, SMA hastalığında kullanılan ve henüz Türkiye'de bulunmayan Nusinersen ilacının Türkiye'de de kullanılması için Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan ve Başbakan Binali Yıldırım'dan yardım bekliyor.

2010 yılında 1 yaşındaki Muhammed Emin isimli çocuğunu SMA hastalığından kaybeden ve daha sonra doğan Firdevs'sin de aynı hastalığa yakalandığı doğduğu günden bu yana eve alınan cihazlarla hayata tutunmaya çalıştığını söyleyen Anne Fatma Koparal gözyaşları içerisinde Nusinersen ilacını bir umutla beklediğini vurguladı.

Yurt dışında SMA hastalığında kullanılan ve başarılı sonuçlar elde edildiği öğrenilen Nusinersen ilacının Türkiye'ye getirilmesini isteyen Baba Mehmet Koparal, "Doktorlarımızın yaptığı incelemeler sonucunda kızımın SMA hastalığına yakalandığını öğrendik. Doktorlarımız Türkiye'de bu hastalığın tedavisinin olmadığını söyledi. Şuan kızım 5 yaşında ve 3 yaşına kadar gezmediğimiz bir il gitmediğimiz bir doktor kalmadı. Ve son olarak kasları erindiğinden nefes alamadığından evde cihazlara bağlı. 2 yıldır çocuğum cihazla yaşıyor. Cihazla yaşandığından dolayı 24 saat kızımızın başında bekliyoruz. Mesela elektrik kesildiği anda ne yapacağımızı şaşırıyoruz. İlacın şuana kadar Türkiye'de olmadığını Amerika'da, bu ilacın olduğunu öğrendik haberlerden. Şuan bu ilaç sadece 8 ülkede kullanılıyor. Türkiye'de kullanılmadığı için Sayın Cumhurbaşkanımız Recep Tayyip Erdoğan'dan bu ilacın Türkiye'ye getirilmesi için yardım istiyoruz. Şuanda tek beklentimiz ilaç" şeklinde konuştu.

Anne Fatma Koparal ise gözyaşları arasında yaptığı açıklamada, "Kızım bana anne neden ben okula gitmiyorum, neden ben yürüyemiyorum, anne neden ben sana ekmek almaya gidemiyorum diye sürekli soruyor. Bana diyor ki anne eğer ilaç gelirde düzelirsem ilk olarak sana gidip ekmek alacağım diyor. Kızım her geçen gün gözümüzün önünden eriyip gidiyor. Kızımın sayılı günleri var. Doktorlar bize 2-3 yaşına kadar yaşar dedi şuan çok şükür 5 yaşında. Bu makinelerle kızımın ömrü ya 5'tir yada 6'dır. Her gün kızım ölecek korkusuyla yatıp kalkıyorum. Her gün kızımın nefesi ne zaman kesilir korkusuyla yaşıyorum. Cumhurbaşkanımızdan, başbakanımızdan yardım istiyoruz. Allah rızası için o ilacı bize ve bizim gibi olanlara kavuşturun. Tek umudumuz o ilaç. Eğer o ilaç gelmezse kızım ölecek" ifadelerini kullandı.

Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan'ın hayranlarının biri olan Minik Firdevs ise, " İlaç gelecek ve ben iyi olacağım, koşacağım, top oynayacağım" şeklinde konuşarak Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan'ın kendisini ziyaret etmesini ya da kendisiyle telefon ile görüşmek istediğini vurgulayarak ilaç beklediğini dile getirdi.

İHA