Antalya'da yaşayan Mehmet-Derya Cunduz çifti, milyonda bir görülen, tedavisi olmayan ve 4 ile 5 yaş arası yaşama umudu verilen Tay-Sachs (Enzim eksikliği) hastası 46 aylık kızları Azra Cunduz'un büyüdüğüne sevinemiyor. Baba Cunduz ise kızının hastalığına dikkat çekebilmek için İstanbul Boğazı'nı yüzerek geçmek istiyor.

Yaklaşık 3 yıl önce önce uykusundan çığlıkla uyanan ve götürüldüğü hastanede Tay-Sachs (Enzim eksikliği) hastalığı teşhisi konulan Derya ve Mehmet Cunduz çiftinin tek çocukları Azra, geçen süre içinde önce oturma, konuşabilme, ağızdan beslenme yeteneklerini daha sonra da görme yetisini tamamen kaybetti. Parmaklarını dahi kımıldatamayan ve her geçen gün durumu ağırlaşan minik Azra'nın ailesi ise kızlarının büyümesini istemiyor. Doktorların kritik dönem dediği 4 yaş sınırına giren Azra'nın, hastalığının tedavisi bulunamaması aileyi çaresiz bıraktı. 4 yıldır kızının hastalığına dikkat çekmek için çabalayan baba Mehmet Cunduz, son olarak İstanbul Boğazı'nı, "Mucizeye yolculuk" sloganı ile yüzerek geçip hastalığa toplumsal duyarlılık oluşturmayı hedefliyor.

"Azra ölüm sınırına girdi"

Anne Derya Cunduz, Azra'ya 1 yaşında Tay Sachs hastalığı teşhisi konulduğunu hatırlatarak, kızının şuan kritik dönemlere girdiğini söyledi.

Doktorların öngörülerine göre Tay Sachs hastası çocukların 4 ile 5 yaş arasında yaşadığını aktaran anne Cunduz, "Azra 1.5 yaşındayken yeme, 2.5 yaşında ise görme yetisini tamamen kaybetti. Şuan hiçbir vücut fonksiyonu yok. Tedavisi yok. Kritik döneme girdik. Azra'nın durumu bir önceki aydan daha kötüye gidiyor. Her geçen gün gözle görülür farklılıkları var. En küçük durumda enfeksiyon kapıyor. Yaşı gereği hastalık ilerledi. Doktorlar, "Yapacak bir şey yok" diyor. Azra'nın hastalığı ilerledikçe biz de ailesi olarak bitiyoruz. Çaresizce bir tedavi çıkar mı diye umut ettik. Herhangi bir tedavi çıkmadığı gibi ülkemizde bu hastalıkla ilgili bir araştırma dahi yok. Umut yok. Benim kızım günden güne ölüyor" dedi.

"Azra'yı her gün kaybediyorum"

Kızının iyileşme umudu olmasını çok isteyen Derya Cunduz, "Bir araştırma olursa, belki bizden sonraki Tay Sachs hastası aileler için umut olur. Belki Azra için her şey çok geç olabilir. Tay Sachs teşhisi konulan çocuğu tedavisi yok denilmesin. Ben Azra'yı her gün kaybediyorum. Her an her saniye ölebilir diye korkuyorum. Bir insan uyanırken, gözünü açmaktan korkar mı, ben korkuyorum. Korkularla ben her gün ölüyorum. Azra'da ölüyor. Çocuklar ölmesin. Bir saniye sonra nerede olacağımızı bilemiyoruz. Azra'nın geçen hafta iki kez kalbi durdu. Oksijene bağlayıp hayata döndürmeye çalıştım. Bu psikolojiyi yaşarken, hastalığın araştırıldığını bilmek istiyoruz" diye konuştu.

"Hastalığın araştırılmasını istiyoruz"

Geçen 4 yıllık sürede Tay Sachs hastalığının gözle görülür arttığını ifade eden anne Cunduz, "Hastalık ülkemize çok arttı. Tek isteğimiz hastalık araştırılsın. Tedavisi yok biliyoruz ama ülkemizde de bu hastalığın araştırıldığını bilmek istiyoruz. Bir çok aile hastalıkla nasıl mücadele edeceğini bilmiyor. Ailelerin çeşitli cihazlara ihtiyacı var. Biz malzeme konusunda şanslıyız ama bir çok aile alamıyor. Teşhis konulan bir ailenin istedikleri malzemeyi, medikallerden devlet desteği ile alabilmesini istiyoruz" ifadelerine yer verdi

"Boğazı yüzerek geçeceğim"

Baba Mehmet Cunduz, 2.5 yıllık mücadeleleri sonucu Azra'nın hastalığını duyurabildiklerini, fakat tedavi noktasında bir sonuç elde edemediklerinden yakındı.

Tay Sachs hastalığının farkındalığını daha da arttırmak adına İstanbul Boğazı'nı yüzerek geçmek istediğini kaydeden baba Cunduz, "Anadolu ve Avrupa yakasına hastalığa dikkat çekmek amacıyla iki standt kuracağım. Her iki yakanın belirli noktalarını yüzerek geçeceğim. Bu talebimi İstanbul Liman Başkanlığına ilettim. Gerekli güvenlik tedbirlerinin alınmasının ardından bu etkinliğe onay verebileceği söylendi. Azra günden güne eriyor, zamanımız az. Bu hastalığın sadece Amerika ve İngiltere'de değil diğer ülkeler tarafından da araştırılmasını istiyoruz" dedi.

"Diğer çocuklara umut olsun"

Hastalığın tedavisinin bulunması halinde bile her şeyin Azra için geç olduğunu dile getiren baba Cunduz, "Keşke bu hastalığın araştırılması için 5-10 yıl önce bizim gibi aileler girişimde bulunsaydı. Belki bu zamana kadar tedavisi olmayan hastalık kalıbından çıkardı. Biz de korkuyla endişeyle her gün her dakika ölmeseydik. Bize yaramayacaksa bile, diğer aileler için umut olsun. Biz umudumuzu kaybetmek istemiyoruz" ifadelerini kaydetti.

İHA