Birleşmiş Milletler üyesi ülkeler tarafından otizmde farkındalık oluşturmak amacıyla takvimde işaretlenen ‘2 Nisan Dünya Otizm Farkındalık Günü’nde, Türkiye otizmin ne kadar farkında? Otizm farkındalığının ileri seviyede olduğu ülkelerin başarısının formulü ne? Otizm farkındalığının oluşması için atılacak en önemli adım nedir, otizmin bir tedavisi var mı? Otizmli bireylerin hayata adaptasyon süreçlerine katkıda bulunmak için ülkelerin ve toplumun üzerine düşen sorumluluklar neler? Erken dönemde, çocukluk çağında tanısı konulan otizmli çocuklar için aileler nasıl bir yol izlemeli? konularında Bilim Sağlık Haber Ajansı’nın sorularını yanıtlayan, Ankara’da bulunan Otizm Vakfı’nın Yönetim Kurulu Başkan Yardımcısı Cengizhan Soneren, “Dünyada doğan her 36 çocuktan 1’ine otizm teşhisinin konulduğu günümüzde, otizm konusunda farkındalık lafta kalmamalı, atılacak adımlardan ilk çocukluk çağında yoğun özel eğitim. Bu konuda herkes elini taşın altına koymalı” dedi. 

Otizmin Farkında Mıyız?

Otistik Spektrum Bozukluğu; otizm farkındalığının yaygınlaşması için her yıl 2 Nisan günü Dünya Otizm Farkındalık Günü olarak idrak ediliyor. Başkent Ankara’nın İncek semtinde her biri otistik çocuğa sahip kişiler tarafından kurulan Otizm Vakfı, kapılarını BSHA’ya açtı. 2010 yılı sonlarında kurulan vakıf kurucularına Ankara Büyükşehir Belediyesi tarafından bedelsiz tahsis edilen 8 dönümlük arazide bulunan 3 villada otizmli aileler ve çocukları için bir hayat kuruldu. Kendisi de otizmli bir erkek çocuk babası olan Cengizhan Soneren, 2 Nisan Dünya Otizm Farkındalık Günü’nde vakıf projesi fikrinin nasıl doğduğuna, otizmli aileler ve çocuklar için ülke genelinde kurulan kuruluşların önemine, otizm farkındalığı konusunda başarının nasıl sağlanacağına ilişkin açıklamalarda bulunarak sorularımızı yanıtladı. Soneren, ‘Otizmin farkında mıyız?’ konusunda önemli açıklamalarda bulunarak şunları söyledi: “2 Nisan Dünya Otizm Farkındalık Günü’nde ne yazık ki ‘otizmin farkında mıyız?’ sorunuza dolu dolu evet diyemiyoruz. 2023 yılı Türkiyesi’nde yıllardan beri savunduğumuz bir şey var. Dünyada otizm bir hastalık olmadığı, otizmin bir gelişimsel bozukluk olduğu ve tedavisinin de yoğun özel eğitim olduğu kabul görmüş bir tanımlamadır. Evet, otizm bir hastalık değildir herhangi bir ilaç tedavisi yoktur tek tedavisi de çocukluk yaşında, ilk 6 yılda yoğun özel eğitimdir. Otizm zihinsel engelliler grubu bireyler içerisinde, zorlukları en çok olan gelişimsel bozukluklarda ilk sırada yer alıyor. Yaygın gelişimsel bozukluk olarak da tanımlanan otizmde, sosyal ve mental gelişimde gerilik, tekrarlayan davranışlar gibi durumlar söz konusudur. Bu hem çocuğa hem de ailesine hayatı zorlaştırıyor. Geçmişte 6 bireysel 2 veya 4 grup gibi bir eğitim programı vardı, şimdi ise 8 bireysel 4 grup şeklinde ilerleyen bir eğitim süreci var. Ancak ne yazık ki dünyada otizm eğitiminde uygulanan sistemlerin çok çok gerisindeyiz.”

 Her 36 Doğumdan 1’i Otizmli!

Amerika’da 2021 yılında yapılan araştırmalara göre, her 36 doğumda 1 çocuğa otizm tanısı konduğuna dikkat çeken Otizm Vakfı Başkanı Yardımcısı Soneren, “biz daha yeni farkındalık duyuruları hazırlayıp görülme sıklığını 44 doğumdan 1 çocuk otizmli derken, Amerika’da bu sayı 36’da 1’e indiği açıklandı. Otizmin artış hızı dünyayı tehdit etmeye başladı. Otizmin,tek tedavi yöntemi ufak yaşta, özellikle hayatın ilk altı yılında yoğun eğitimdir.  Otizmli bir çocuğa yoğun eğitim bir haktır, nasıl ki ilkokul çağına giden bir çocuk haftada 30 saat eğitim alıyorsa, bizim otizmli çocuklarımızın da 30 saat eğitim almaları zorunludur. Bu eğitim süreci için altyapının oluşturulması, bu eğitim bir sınıf ortamında gerçekleşemiyorsa otizmli çocukların durumları gözetilerek bu veriler doğrultusunda bir eğitim sisteminin hayata geçirilmesi gerekmektedir. Yine Amerika’da yapılan bir çalışmaya göre, her iki otizmliden birinin çocukluk çağında yoğun eğitim aldığında, akran eğitimine devam edecek düzeye geldiği ortaya konulmuştur. Biz de bundan hareketle ufak yaşta otizm teşhisi konmuş çocuklara yoğun özel eğitim uygulayarak, hayata kazandırılmasını ve böylelikle de tüketici değil üretici hale gelmesini savunuyoruz” dedi. 

Otizmli Çocukların Ötekileştirilmesi Son Bulmalı!

Soneren, “Otizmli bir çocuğun, ilk altı yılda yoğun eğitim alıp ardından da akran eğitimine devam etmesi ondan sonra gelen ortaokul veya lise kısmında yaşanan sorunların giderilmesinde büyük bir kazanımdır. Eğitim sisteminde okullarda gerek okul müdürlerinin, öğretmenlerin, ailelerin otizmli çocuklara yönelik ötekileştirici tutumlarını değiştirmeleri zorunludur. Otizmli çocukların akranlarıyla ortak alan içerisinde eğitim sürecine dahil olmaları ötekileştirilmemeleri gereklidir, ötekileştirme, dışlanma durumları, çocukların sınıflarda istenmemesi hem aileler hem de çocuklar için olumsuz sonuçlara neden oluyor” diye konuştu.  

Otizm Farkındalığı Ülkelerin Gelişmişlik Düzeyiyle Doğrudan İlişkili

Eğitimcilerin, ailelerin otizmli bir çocuğun akran eğitimi almasının farkındalığına sahip olup onun da bir birey olduğunu, hayata kazandırılması gerekliliğini bilerek, otizmin bulaşıcı bir hastalık olmadığı bilincine erişmeleri gerekliliğine vurguda bulunan Başkan Yardımcısı Soneren, “Gelişmiş ülkelerde otizm veya benzer gelişimsel bozukluklardaki farkındalık konularında daha rahat yol kat ediliyor. Ülkemizin yaşadığı problemler başta ekonomi olmak üzere sosyal, kültürel, eğitim alanındaki sorunlar ne yazık ki otizm farkındalığı konusunda engellemelere neden olabiliyor. Ülkelerin gelişmişlik düzeyi otizm ve benzeri konulardaki farkındalıkları da etkiliyor” dedi. 

Otizm Farkındalığında Başarının Formülü Nedir?

Otizm farkındalığında başarının formülünün bütünleştirilmiş eğitimden geçtiğine dikkat çeken Cengizhan Soneren, “Bir çocuk dünyaya geldiği zaman hangi tanıyı alırsa alsın mahallesindeki okuldaki çocuklar ile birlikte eğitim hayatına dahil olmalı fikrini savunuyoruz. İhtiyaç dahilinde de destek özel eğitim imkanları sunulmalıdır. Gözü görmeyen, kulağı duymayan, otizmli ya da başka bir engellilik durumu olan çocukların fiziki ya da zihinsel engelli olan çocuklar da dahil olmak üzere hepsi, diğer çocuklar ile bütünleştirilmiş bir eğitim sistemi içerisinde bulunmalıdır. Bu yapılırsa o zaman duyarlılık ya da farkındalık yaratmaya ihtiyacımız olmayacaktır. Bu sayede engeli olmayan bir birey, 20 yaşına geldiğinde otizmli bir çocukla karşılaşmayacak, üç yaşında toplumda engellilerin ya da otizmli bireylerin olduğunu bilerek büyüyecektir.  Otizmli bir kişiyle üç yaşında karşılaşan bir birey, birleştirilmiş eğitim imkanıyla farkındalığı doğal olarak kazanmış olacaktır. Bütünleştirilmiş eğitim sayesinde, ötekileştirmeden, herkesi birbirinin içine katarak ama ihtiyacı oranında da özel eğitimlerle desteklenerek bir bütünün içerisinde var olmak bu işin başarı formülüdür” şeklinde konuştu. 

Otizmli Bireylere Spor ve Sanatsal Aktivitenin Önemi

Spor ve sanat her bireye olduğu gibi otizmli bireylere de ilaç gibi geliyor. Yoğun özel eğitimin yanından sanatsal ve sportif aktiviteler otizmli bireylerin gelişimsel bozukluklarının gerilemesinde ve düzelmesinde büyük önem taşıyor. Otizm Vakfi Başkan Yardımcısı Soneren, otizmin tek çaresi olan özel eğitimin en iyi destekleyicisinin hareket eğitimi olduğunu söyledi. Tüm dünyada otistik bireylere sanat, müzik, drama, resim, sinema gibi sanat eğitimlerinin verildiğini, bu eğitimlerin otizmin tedavisinde önemli rol oynadığına dikkat çeken Soneren, “Fiziksel aktivite, spor eğitimi de otizmin tedavisinde çok büyük fayda sağlıyor. Tekrarlayan hareketler, postür bozukluklar, parmak ucunda yürüme gibi sorunlar spor eğitimleri ile geriliyor” dedi.

Otizmli Bireyler Meslek Öğrenebilir Mi?

Bir insanın gelişim sürecinde, çocukluk, ergenlik, yetişkinlik süreçlerinin en sonunda bir meslek edinerek hayatını  ekonomik anlamda idame ettirmesi önemli bir aşama değil mi? Doğuştan gelişimsel bir bozuklukla dünyaya gelen otistik bireyler meslek sahibi olabilir mi sorumuza Cengizhan Soneren şöyle yanıt verdi: “Çocuklarımızın belli bir yaştan sonra bir iş yapabilmesi, meslek edinmelerini sağlamak amacıyla  iş ve meslek uygulamaları atölyelerimiz var. Bu atölyelerimizde ahşap çalışmaları, çikolata, erişte, meyve cipsi gibi üretimler yapıyoruz. Çocuklarımızı da bu üretim süreçlerine dahil ediyoruz. İlçe tarım müdürlüklerinden alınan izinler ve ticari işletmeler aracılığıyla da satış yapıyoruz.  Elde edilen gelirler ile de çocuklarımızın eğitimine katkıda bulunuyoruz. Vakfımıza gelen bütün çocuklarımıza belli bir oranda burs veriyoruz.”

Otizmli Çocuğa Sahip Ailelere Öneriler

Başkan Yardımcısı Soneren, otizmli ailelerin bilinçli olmaları ve otizmde erken yaşta, ilk 6 yılda, yoğum eğitim konusunun çocuklarının hayata uyumlanmaları için bir zorunluluk olduğunun farkında olmalarının öneminden bahsederek ailelere şöyle seslendi: “Yeni tanı almış bir aile ilk başta muhakkak kendisinden önce tanı almış ailelerle iletişime geçmelidir. Amerika’yı yeniden keşfetmeye gerek yok. Otizmli çocuğa sahip olan ailelerin engin bir tecrübesi var ve o tecrübeden yararlanmak önemlidir. Şu anda günümüzde bir tek ülkemizde değil dünyada otizmin bilinen bir tedavisi yok. Tek tedavisi özel eğitimdir. Yoğun özel eğitimdir. Aileler için ekonomik anlamda bu eğitim süreci maliyetli olabilir ancak çocuklarının ilk altı yılı gelişimleri açısından çok önemlidir.”

Otizmli Çocuğu Olan Ailelere Uyarı! 

Çocuklarına otizm tanısı konan ailelere önerilerin yanında uyarılarda da bulunan Soneren, “Ailelere yapabileceğimiz en önemli uyarı, otizmin yoğun özel eğitimle gerileyeceği başka alternatif bir takım tedavi yöntemlerine yönelmemeleridir. İnsanlar  otizmin yaşattığı zorluktan bir an önce kurtulmak amacıyla yanlış yollara sapabiliyorlar. İyi niyetli olmayan insanların eline düşebiliyorlar, bilimsel olarak kanıtlanmayan yönlere sapmamalılar” uyarısında bulundu. 

Otizm Vakfı’nın Kuruluş Hikayesi

Otizm Vakfı 2010 yılının sonunda Ankara İncek’te,  kurucuları da otizmli çocuk sahibi olan kişiler tarafından kuruldu. Cengizhan Soneren vakfın kuruluşu hakkında şu bilgileri paylaştı: “Kurucularımızın hepsi otizmli çocuk sahibi anne ve babalardır. Ankara Büyükşehir Belediyesi’nden bedelsiz olarak 30 yıllığına tahsis edilen 3 villada otizmli çocuklarımıza gündüz bakım ve eğitim hizmeti veriyoruz. 8 dönüm üzerine kurulan 3 villa üzerinde bir proje gerçekleştirdik. Projeyi yoktan var ettik. Biriktirdiğimiz insanlar, kuruluşlar ve kurumların destekleri ile beraber Türkiye’nin en kapsamlı günlük yaşam merkezini kurduk. Milli Eğitim Bakanlığı’na bağlı özel eğitim ve rehabilitasyon merkezimizde dünyada kabul gören ve adına uygulamalı davranış analizi denilen bir yöntem uyguluyoruz. Ufak yaşta çocukların hayata kazandırılması açısından yoğun özel eğitim veriyoruz. Ve aynı zamanda her sınıfımızda doğal eğitim stratejilerini uygulayabilecek donanıma sahibiz. Sabahtan vakfımıza gelen çocuklarımıza akşama kadar eğitim veriyoruz. Büyük bir spor eğitim merkezimiz var, bahçesinde spor salonumuz var. Fiziki şartlarımızı çok iyi duruma getirdik. Şeffaf yönetim anlayışıyla kar amacı gütmeden, özel eğitim, spor öğretmenleri, psikologlarımız, ergo terapistimiz ve yardımcı personelleri ile toplam 40 çalışanımız var. Bizim gibi kurumların Türkiye’de daha da çoğalmasını temenni ediyoruz.” 

Otizm Vakfı Yönetim Kurulu ve Kurucuları

Yönetim Kurulu Başkanı Aydın Çayan, Yönetim Kurulu Başkan Vekili Haluk Atalan, Yönetim Kurulu Başkan Yardımcısı Cengizhan Soneren, Yönetim Kurulu Sayman Mustafa Tulgar, Yönetim Kurulu Üyesi Adviye Gülçin Sağdıçoğlu Celep, Yönetim Kurulu Üyesi Gökcan Baydar. Yahya Kazım Zabunoğlu, Güzide Tekeş, Nusret Hacaloğlu,Güngör Yıldız, Şahbender Korkmaz, Nihat Karakazım Aslan, Şadi Özdemir, Saadettin Ceylan, Atiye Çengel, Mehmet Naci Akil, Eşref Yılmaz, Fatih Hamdioğlu, Nurullah Sekü, H.Metin Alagöz, Mehmet Daştan, Ufuk Aslan Özcan, Erdem Dinçer, Abdurrahman Akgün, Ayşe Çallıpınar, Nuran Öztürk, Övgü Özdemir, Bülent Kırgöz, Birsen Sezer, Ahmedi Ayhan Atılğan, Süreyya Boyacıgil, Aydoğan Altunay, Fatma Özdemir, Mustafa Ernalbant, Gülsen Sabuncuoğlu, Müslüme Çakmaktaşı, Mesut Bilgin, Esma Çoşkun, Sultan Çelik, Ferhat Gümüşbuğa, Mehmet Korkmaz, Burhan Hızır, Gürsel Uysal, Hasan Kayacan.  (BSHA – Bilim ve Sağlık Haber Ajansı)