Kütahya'nın Tavşanlı ilçesinde, 9 aylık SMA TİP-1 hastası bebeğe, AK Parti Kütahya Milletvekili Mustafa Şükrü Nazlı sahip çıktı.
Bebeğin yakınları, milletvekili Nazlı ile sosyal medya üzerinden irtibata geçti. Nazlı, söz konusu ilacı kimlerin alabileceği ve tedavide klinik etkinliğin sağlanıp sağlanmadığı hususunda aileye yardımcı oldu.
Nazlı, "Henüz ülkemizde ruhsatlı olmayan, Amerika Birleşik Devletleri'nde 23.12.2016 tarihinde FDA, 31.05.2017 tarihinde Avrupa İlaç Ajansı (EMA) tarafından onaylanarak ABD'de yalnızca bir kısım özel sigorta şirketlerince geri ödemeye dahil edilen, Avrupa Birliği üye ülkelerinde geri ödeme sağlanmasına ilişkin değerlendirmeleri devam eden "SPİNRAZA" isimli ilaca ilişkin karar alma süreçlerimiz tamamlanarak Resmi Gazetede yayımlanmıştır. Ulusal basınımızda da yaygın bir şekilde yer aldığı üzere ilaç kutu başı maliyetinin bir hayli yüksek olması nedeniyle söz konusu ilaç hasta katılım payından muaf tutulmuştur" dedi.
Aile, bebeklerinin ilaçlarına kavuşması sebebiyle Nazlı'ya teşekkür etti. (EFE)
İHA