Türkiye'de her 16 kişiden birisinde nadir hastalıkların görüldüğünü söyleyen İzmir Ekonomi Üniversitesi (İEÜ) Biyomedikal Mühendisliği Bölümü Öğretim Üyesi Yrd. Doç. Dr. Osman Doluca, bu hastalıklardan etkilenenlerinin yüzde 50'sinin çocuklar olduğunu ve geç tanı ya da tedavi yönteminin olmamasından bu çocukların yüzde 30'unun 5 yaşına gelemeden hayatını kaybettiğini söyledi.
İEÜ Biyomedikal Mühendisliği Bölümü Öğretim Üyesi Yrd. Doç. Dr. Osman Doluca, kalp ve damar rahatsızlıkları, Alzheimer, kanser gibi yaygın hastalıkların aksine adı hiç duyulmayan 7 bin hastalık bulunduğuna dikkat çekti. Yrd. Doç. Dr. Doluca, "Günümüze kadar kanser, kalp/damar hastalıkları gibi sık görülen hastalıklar ilaç firmalarının odağında olmaya devam etse de nadir hastalıklar son zamanlarda araştırma destekleri açısından ilgi uyandırmaya başladı. Bu hastalıklardan etkilenenlerinin yüzde 50'sini çocuklar oluşturuyor. Geç tanı ya da tedavi yöntemi olmayışından bu çocukların yüzde 30'u 5 yaşına gelemeden hayatını kaybediyor. Türkiye'de her 16 kişiden birinde nadir hastalık görülüyor" dedi.
'Nadir Hastalık Farkındalık Platformu" kuruldu
Türkiye'de nadir hastalıklardan etkilenen 5 milyon kişinin olduğunun tahmin edildiğini, dünya genelinde 350 milyon kişide de bu hastalıkların görüldüğünü aktaran Yrd. Doç. Dr. Osman Doluca, tanının konulmasının yedi yılı aşan süreçleri bulduğunu kaydetti. Hastaların tanı konulabilmesi için ortama sekiz ayrı doktor dolaştığını belirten Doluca, şunları söyledi:
"Yeni teknikler sayesinde yüzlerce nadir hastalıklar biyolojik testler sayesinde tanımlanabilir konuma geçti. Ancak daha birçoğu için hem tanı hem de tedavi sürecinde yeni yöntemler geliştirilmelidir. Bu süreçte, hastaların daha fazla bilgilendirilmesi gerekiyor. Nadir hastalıkların varlığı hakkında daha çok bilgilendirmek ve nadir hastalıklarla mücadele eden hastaları, yakınlarını ve bilim insanlarını bir araya getirmek amacıyla Türkiye'de bir "Nadir Hastalık Farkındalık Platformu" oluşturduk. Bu amaçla sosyal medyada kurduğumuz gruplar ve kısa bilgilendirici videolar ile nadir hastalıklar konusunda insanları bilgilendirmeyi amaçlıyoruz. Sağlık çalışanlarını da nadir hastalıkları göz önüne alarak muayene etmeleri konusunda uyarmak, hastalara gerekli görürlerse doktorların bu konudaki şüphelerini de belirtmelerini tavsiye etmek isteriz."
İHA