Sağlık Bakanı Fahrettin Koca önceki gün gerçekleştirilen kabine toplantısının ardından yeni dönemde sağlık alanında yapılacak çalışmalar hakkında önemli açıklamalarda bulunarak, nadir hastalıklar arasında yer alan, çok sayıda yetişkin ve bebek hastanın ilaç ve tedavi konusunda mağduriyet yaşadığı Spinal Musküler Atrofi (SMA) konusunda gen terapisine başlanacağını, nadir hastalıklar hastanesi kurulacağını açıkladı. Koca’nın açıklamasının ardından SMA hastaları ve ailelerine yönelik gerçekleştirdiği çalışmalarla sorunların çözümlerine katkıda bulunan SMA Benimle Yürü Derneği “gelecek adına olumlu buluyoruz” açıklaması yaptı, spinraza ilacının tedarik sorununu gündeme getirdi. Spinraza konusunda da bu akşam saatlerinde yeni bir gelişme yaşandı. Halk Sağlığı Genel Müdürlüğü (HSGM) ilaç almak için bekleyen yeni başvuru yapacak hastalara yönelik bir ara çözüm sağladı. SMA Benimle Yürü Derneği, HSGM tarafından sağlanan ara çözüm hakkında bilgilendirme mesajı yayımladı.
Nadir Hastalıklar Hastanesi Kurulacak
SMA Bilim Kurulu’nun gen terapisinin kimlere uygulanabileceğinin belirlendiğini belirten Bakan Koca, “SMA konusunda oldukça hassas olduklarını gen terapisinin hangi hasta grubunda uygulanacağının tespit edildiğini kaydetti. Koca ayrıca gen terapisinin etkili olduğu bir hasta grubu bulunduğunu uygulama üzerine planların gerçekleştirildiğini kaydetti. Gen terapisi uygulamasının yakında hayata geçirileceğine işaret eden Bakan Fahrettin Koca, “SMA hastalığının istismar amacı olarak kullanılmasına tahammülümüz yok. SMA bilim kurulumuz var. Faydası kanıtlanmış ilacın teminini sağlıyor” diyerek nadir hastalıklar hastanesi kurulacağı müjdesi verdi.
Gelecek Adına Olumlu Buluyoruz
Bakan Koca’nın açıklamaları SMA hastaları ve SMA dernekleri tarafından sevinçle karşılandı. SMA hastalarının mağduriyetleri alanında önemli çalışmalar yürüten SMA Benimle Yürü Derneği, gen terapisi ve nadir hastalıklar hastanesi konusunda, “Sağlık Bakanımız Fahrettin Koca’nın açıklamalarını gelecek adına olumlu bulmakla beraber, 1 aydan uzun süredir mevcut tedavimiz olan Spinraza ilacına, ruhsatlandırma süreci nedeniyle erişim olmadığını, yeni teşhis konulan bebeklerimizde dahil olmak üzere SMA hastalarımızın kazanımlarını hızla kaybettiğini tekrar hatırlatmak isteriz” açıklamasında bulundu.
HSGM’den Spinraza İlaç Tedarikine Ara Çözüm!
SMA Benimle Yürü Derneği bugün akşam saatlerinde ise twitter üzerinde gerçekleştirdiği SMA hastalarına ve ailelerine yönelik olarak yaptığı açıklamayla spinraza ilacı tedarik sorununun Halk Sağlığı Genel Müdürlüğü (HSGM) tarafından bir ara çözüm getirildiğini, bu süreçte başvuruların hastane eczanelerine yapılacağını ve hastane eczanelerinin ise HSGM üzerinden oluşturulan sistemi kullanarak tedarik talebinde bulunulacağını ifade etti. Bu durumun yeni başvurular için geçerli olduğuna dikkat çeken SMA Benimle Yürü Derneği, “Önceden turkiye.gov.tr Yurt Dışından Getirilen İlaçların Başvurusu sayfası üzerinden yapılan başvuruların ilaç dağıtımı bugün (08.06.2023) itibariyle başlamıştır” müjdesi verdi. Dernek ayrıca ilaç tedarik sorununa kalıcı bir çözüm sağlanması için halen Sağlık Uygulama Tebliği’nin yayımlanmasının beklendiğini ve Alternatif Geri Ödeme Komisyonu toplantısının yapılmasının beklendiğini hatırlattı. (BSHA-Bilim Ve Sağlık Haber Ajansı)