Biri Lüleburgaz’da diğeri Bursa’da ikamet eden SMA Tip 3 hastası iki kız kardeş 11. dozunu alacakları ilaçlarına ulaşamıyor. 50 yaşındaki Nurşen Ayar ve 63 yaşındaki Yüksel Aslan, 2020 yılında kullanmaya başladıkları Spinraza ilacı ile ilgili 2 aydır yaşanan temin sıkıntısının çözülmesine sevinmişken, şimdi de farklı bir sorunla karşı karşıya kaldılar. Sosyal Güvenlik Kurumu kapsamına alınmasına rağmen iki ayı aşkın bir süredir tedarik durumunda sıkıntılar yaşanan, SMA tedavisinde kullanılan, FDA onaylı nusinersen etken maddeli Spinraza ilacının teminindeki sorun, SMA Benimle Yürü Derneği‘nin, Ankara temasları ve sosyal medya etkinliklerinin de katkısıyla çözüldü. İlaca erişimde sıkıntı yaşayan hastaların sevinçleri uzun sürmedi. Yeni mağduriyetlerle karşılaşıyor, bu kez de onları aşmak için çabalıyorlar.
“Durum Belirsiz, Şimdi Gelmeyin!”
İlaçları ile ilgili tüm işlemleri gerçekleştirdikleri Cerrahpaşa Tıp Fakültesi Hastanesi’nin deprem riski nedeniyle tahliye edilmesi nedeniyle iki kız kardeş rapor işlemlerini yapamıyor. Hastane ile görüşerek bilgi alıyorlar, oradan da net bir cevap alamıyorlar. Bilim Sağlık Haber Ajansı’na konuşan kız kardeşlerden Nurşen Ayar 22 Mart’ta alması gereken ilacın raporunu ne zaman çıkarttırabileceğinin belirsiz olduğunu söyleyerek, “TİTCK başvurumu yaptım, rapor için Lüleburgaz’dan İstanbul’a gidecektim ama Cerrahpaşa’nın taşınması nedeniyle gidemedim. Hastaneyle görüştüm, Nöroloji sekreterliği ile, şu anda gelmeyin sadece ayaktan hasta alabiliyoruz, durum belirsiz sizi kabul etmemiz bir ayı bulabilir dediler” şeklinde yaşadığı mağduriyeti anlattı.
11. Dozumu Ne Zaman Alacağımı Bilmiyorum!
Lüleburgaz’ın bir köyünde yaşayan 50 yaşındaki SMA Tip 3 hastası Nurşen Ayar ve Bursa’da yaşayan ablası 63 yaşındaki Yüksel Aslan, İstanbul Cerrahpaşa Tıp Fakültesi’nde deprem riski nedeniyle gerçekleştirilen tahliye nedeniyle ilaçlarına erişemiyor. BSHA’ya ulaşan Nurşen Ayar, 10. doz ilacını en son 2022 yılı Kasım ayında aldığını, 22 Mart 2023 tarihinde alması gereken 11. doz ilacın henüz rapor işlemlerine bile başlayamadığını söyledi. SMA tedavisinde kullanılan Spinraza ilacının ülke genelinde temini nedeniyle sıkıntılar yaşandığını, stresli günler geçirdiklerini belirten Nurşen Ayar, ilaç temin sorunun çözüldüğünü ancak şimdi de ilaç alımı öncesi yapılan; test, raporlama ve uygulama işlemlerini yürüttükleri Cerrahpaşa Tıp Fakültesi Hastanesi’nin Yeşilköy’de bulunan Prof. Dr. Murat Dilmener Hastanesi’ne taşınması nedeniyle ilaç işlemlerini devam ettiremediklerini, sürecin uzadığını kaydetti, yetkililere seslendi.
Ortada Kaldık!
Ayar sözlerine şöyle devam etti: “İlaç alma işlemlerinde genellikle kendim asistan doktorlarla iletişime geçiyor, kendimi hatırlatıyordum. Gecikmeli de olsa ilacımızı alıyordu. Deprem riski Cerrahpaşa Hastanesi’nin taşınması durumu nedeniyle şu anda ilacımızı nasıl alacağımızı bilemiyoruz. Ben Lüleburgaz’ın bir köyünde oturuyorum. Buradan İstanbul’a her dört ayda bir gidip ilaç işlemlerimi yapmak zorundayım. Kendim tek başıma gidemiyorum, beni götürecek birilerini bulmam gerekiyor. Ortada kaldık ne yapacağımızı bilemiyoruz.”
Bursa’daki 2 Doktordan Da Randevu Alamadık!
Edirne Trakya Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi’nden ilaç alınabilir duyumu alan ve hastaneye giden SMA hastalarına ‘yanlış bilgi öyle bir uygulama için resmi yazı gelmedi’ denildiğini söyleyen Nurşen Ayar, ablası da kendisi gibi SMA Tip 3 hastası olan Yüksel Aslan’ın durumu hakkında da bilgi verdi. TİTCK başvurusu yapmak üzere olan yatağa bağımlı Yüksel Aslan da Bursa’da bir hastanede SMA ilaç işlemlerinin yapıldığını öğreniyor ancak SMA hastalarına bakan iki doktordan randevu alamıyor. İlaç rapor ve test aşamaları ve uygulaması için Cerrapaşa’ya gelip giden Abla Aslan için durum daha kaotik, çünkü o yürüyemiyor, yatağa bağımlı yaşıyor.
Ablasının durumunu aktaran Ayar, “Bir düzenimiz vardı nereye gideceğimizi ne yapacağımızı biliyor, ona göre işlerimizi hallediyorduk. Şu an muallakta kaldık. Ablam da daha önceden Lüleburgaz’daydı ama Bursa’ya taşındı. Oradan İstanbul Cerrahpaşa’ya gidip geliyordu, o da ortada kaldı. Hangi hastaneye gideceğimizi bilemiyoruz. 22 Mart’ta ilacımı almam gerekiyordu ve ben daha raporumu bile hazırlayamadım. Raporumuzu bile nasıl alacağımızı şu bilemiyoruz. Sorunun çözülmesini beklemek zorundayız. Hangi hastaneye gidip, nereden ve nasıl tekrar başlayacağız. 2020 yılından beri işlemlerimizi Cerrahpaşa’da yürütüyoruz” diye konuştu.
6 Yaşında Tanı Konuldu!
Şu anda 50 yaşında olan Nurşen Ayar’a 6 yaşındayken SMP Tip 3 tanısı konuldu. 2020 yılında Türkiye’de SMA ilaçlarının SGK kapsamında ücretsiz olarak verilmesiyle ilaç kullanmaya başlayabilen Ayar, ilaç kullanmaya başladıktan sonra hayatında çok şeyin değiştiğini, artık tek başına ihtiyaçlarını görebildiğini belirterek şunları söyledi: “İlaçtan kesinlikle fayda görüyoruz, yeniden kötüleşmek istemiyorum. İlaç kullanamazsam birkaç sene sonra geleceğim durumu biliyorum. Ablam yürüyordu ardından bir sorun yaşadı ve 3 senedir yürüyemiyor. Yatağa bağımlı şu anda, korkuyorum, ilacımı almak istiyorum. 2020 yılı öncesiyle göre şu anki halim kıyaslanamaz. Çok yoruluyordum ayakta zor duruyordum, yürüyemiyordum. Şimdi çok daha iyiyim çok kolay yorulmuyorum kendi hayatımı idame ettirebiliyorum. Skorlama testine 34 ile başlamıştım şu an 43 skorlama testlerim.”
Raporlarımız 1 Senelik Olsun istiyoruz!
Her dört ayda bir ilaç alabilmek için fizik skorlama testi, rapor çıkarma başvurusu ve ilaç alma uygulama için uğraş verdiklerini söyleyen SMA Tip 3 Hastası Ayar, “Raporlarımızın bir senelik olmasını istiyoruz. Senede bir olsa en azından senede 3 kere ilaç alma durumumuz olur. Bu başvurulara gidip gelmek çok zor oluyor. Ben yürüyebiliyorum yine de tek başıma gidecek durumda değilim. Ablam ama yatağa bağımlı bakıma muhtaç onun gitmesi daha da zor, yüksek skolyozlu, çeşit çeşit sıkıntıları olan hastalar var. İlaca erişimde merkezlerin hastaların yaşadığı yerlerde ya da yakın lokasyonlarda olmasını istiyoruz” diye konuştu.
Bardağa Su Koyamıyorsunuz!
“Birçok insan için hayati olmayan bazı şeyler, bizim için oldukça hayati meseleler” diyen Nuşren Ayar, “Su içmek istiyorsunuz örneğin ama bir bardağa su bile koyamıyorsunuz. Biri gelsin de size su versin diye bekliyorsunuz. Çok zor bir şey. İnsanın kendi işini yapabilmesi kadar güzel bir şey var mı bu hayatta? İlaç kullandıktan sonra, dışarı çıkmadığım sürece, evin içinde kendi ihtiyaçlarımı karşılayabiliyorum. Böyle kalmak ve daha da iyi olmak istiyorum. Kötüleşmek istemiyorum” dedi. (BSHA – Bilim ve Sağlık Haber Ajansı)