SMA Benimle Yürü Derneği Başkanı Tarık Pişmiş, yarın Sağlık Bakanı Fahrettin Koca başkanlığında gerçekleştirilecek SMA Bilim Kurulu toplantısından beklentiler konusunda Bilim Sağlık Haber Ajansı’na açıklamalarda bulundu. Pişmiş, “SMA hastalarının tedavisi konusundaki taleplerimizin başında bütün dünyada kullanılan ve onaylanmış tüm tedavilerin SGK kapsamına alınması yönündedir” dedi. 

Bilim ve sağlık otoriteleri tarafından onaylanmış ve tüm dünyada uygulanan tüm tedavi biçimlerinin Türkiye’de de devlet tarafından karşılanması konusunda taleplerini dile getiren Tarik Pişmiş, Preimplantasyon Genetik Test (PGT) konusunda çiftlere kolaylıklar sağlanması konusuna değinerek şunları söyledi: “SMA konusunda evlilik öncesi çiftlere tarama testleri yapılıyor. SMA hastası çocuk doğurma riski olan ya da SMA hastası bir çocuğu olan ikinci bir çocuk dünyaya getirmek isteyen aileler için PGT yöntemi ve tüp bebek yoluyla çocuk sahibi olmaları halinde masrafların bir bölümü devlet tarafından karşılanmaktadır. Bu yöntemlerle çocuk sahibi olmak isteyen çok sayıda SMA ailesi bulunmaktadır. Ancak bu yöntemin yüksek maliyeti nedeniyle girişimde bulunamamaktadır. Bu konuda Sağlık Bakanlığı tarafından bir tebliğ yayımlandı ancak ne yazık ki uygulamada aksaklıklar yaşanıyor. PGT konusunda Ankara’da iki hastanede aileler hizmet alabiliyorlar ve bu yeterli değil. Uygulamanın bütün ülke geneline yaygınlaştırılmasını talep ediyoruz. ailelerin PGT ve tüp bebek yöntemi ile ilgili her yerde ulaşılabilir hizmete sahip olmasını istiyoruz” dedi. 

“İlaç Kesilmeleri Minimilize Olmalı TİTCK Aradan Çıkmalı”

SMA Benimle Yürü Derneği Başkanı Tarık Pişmiş ayrıca BSHA’nın da daha önce gündeme getirdiği fizik ve solunum skorlama testleri puantaj sistemine takılarak ilaç erişimi kesilen hastaların sorunlarına yönelik bilgiler verdi. Pişmiş, “Sağlık Bakanlığı bu konuda kriterler kaldırıldı açıklaması yaptı ancak uygulamada sıkıntılar var. Tebliğden önce ilaca erişim konusu Sosyal Güvenlik Kurumu’nda tıkanıyordu, şimdi de Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu’nda (TİTCK) takılıyor. Hastalığın durması bile olumlu bir gelişmedir. Bu konuda skorlama testleri puantaj sistemi nedeniyle ilaçların kesilmesi konusunda sıkıntılar yaşanmaktadır. İlaç kesilmelerinin minimilize olmasını ve TİTCK’in aradan çıkmasını bekliyoruz” diye konuştu. 

“Risdiplam ve Zolgensma  İlaçlarının Onayını Kesinlikle Bekliyoruz”

Pişmiş açıklamalarına şöyle devam etti: “Taleplerimiz çok fazla sahada da çok fazla sıkıntı var. Şu anda mevcut tedavi için 112 tane uygulama merkezi var. 30’u ya çalışıyor ya çalışmıyor. Uygulama yaptırmak için 800 kilometre yol giden hastalarımız var. Bu çok büyük bir sıkıntı. Bu sebepten tedaviyi almaktan vazgeçen insanlar var. Özellikle Doğu bölgelerinde şartlar çok daha zorlu. Bakan Koca en son ağızdan alınan şurup ile ilgili Bilim Kurulu onayı olduğunu söylemişti. Biz bu toplantıdan bunu kesinlikle bekliyoruz ki bu ilaç yol ve skolyoz problemi olan hastalar için çok iyi olacak. Bir sorun ortadan kalkmış olacak. Diğer taraftan bu tedavinin sağlayıcısıyla da görüşüyoruz. Spinazanın verildiği şartlarda Evrysdi Risdiplam’ın verilmesini bekliyoruz. Herhangi bir kısıtlama da istemiyoruz. Hasta doktora gittiği zaman hasta için hangi ilaç daha iyiyse bir seçenek olmasını istiyoruz. Bakan Koca’nın bahsettiği üçüncü bir ilaç da zolgensma bebekler ve yeni teşhisler için gerekli bir ilaçtır. Devlet yeni doğan taraması yapıcam diyor ama PGT konusunda sıkıntılar yaşanıyor. Yeni doğan taraması yapıp insanları bırakamazsınız. Evlilik öncesi yeni doğan taramasını devlet olarak yapıyorsanız yenidoğanlarda tek doz olarak uygulanan zolgensma tedavisini de kapsamına alman lazım. Bir taraftan bir şey yapıyorsanız karşı tarafa da bir şey koymanız lazım. Yeni doğan grubumuzdaki hastalar ülkedeki mevcut tedaviyi alıyorlar. Hepsi yaşıtlarıyla aynı gelişim düzeyinde ilerliyorlar. Erken dönemde çok etkili. Ama ülke şartlarını düşünürsek hastaneye ulaşım sıkıntıları var. yeni teşhislerde mutlaka zolgensmanın olması lazım. Biz bunu hep söylüyoruz. 3 tedaviyi de uygun hastalar için bekliyoruz.” (BİLİM SAĞLIK HABER AJANSI)