Deprem gibi doğal afetlerde SMA hastaları başta olmak üzere yaşamsal fonksiyonlarını tıbbi cihazlara bağlı olarak devam ettiren bireyler için ‘Hayata Birlikte Tutunalım’ projesini hayata geçirdiklerini ifade eden proje koordinatörleri Fransa’nın Limoges kentinde yapılan toplantının detaylarını paylaştı.

“5 gün süren toplantılarda proje çıktılarının değerlendirilmesinin yanı sıra farklı ülkelerde uygulanan afet ve acil durumlara müdahale yöntemleri, iyi uygulama örnekleri, ilk müdahalenin önemi, tıbbi cihaza bağlı yaşamını sürdüren bireyler ve kullandıkları cihazlar hakkında karşılıklı bilgi alışverişinde bulunuldu. Ev sahibi Pompiers de l’Urgence Internationale (PUI), toplantı süresince proje ortaklarına tüm imkanları ile destek olmuştur. Gerek eğitim gerek sosyal faaliyetler açısından tüm katılımcıların memnuniyetini kazanmıştır.” ‘Hayata Birlikte Tutunalım’ (Let’s Hold on to Life Together) projesi yürütücüleri, proje detayları ve Fransa’da gerçekleşen toplantıya dair önemli açıklamalarda bulundu.

YATAĞA BAĞIMLI HASTALAR İÇİN DÜNYADA İLK KEZ HAYATA GEÇİRİLEN PROJE OLDU

Yatağa bağımlı olan ve yaşamsal fonksiyonlarını tıbbi cihazlara bağlı olarak devam ettiren bireylere yönelik olarak dünya çapında ilk kez hayata geçirilen projelerden biri olduğunun altını çizen Eskişehir Osmangazi Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Anabilim Dalı Öğretim Üyesi Dr. Gürkan Bozan, projenin Eskişehir AFAD, Eskişehir Osmangazi Üniversitesi, SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği, Pompiers de l’Urgence Internationale (PUI), Asociacion de Investigacion de la Industria del Juguete (AIJU) ve The Latvian Umbrella Body For Disability Organisation (SUSTENTO) kuruluşlarının ortaklığı ile yürütüldüğünü ifade etti. Doğal afetlerin; fiziksel, ekonomik ve sosyal kayıplar doğuran, toplum ve bireylerin normal yaşantısını zora sokan bir durum olduğunu hatırlatan Bozan, “SMA Tip-1 zaten kliniği oldukça zor olan bir hastalık. Bu iki zorluk bir araya geldiğinde aileler daha büyük bir bilinmezlikle karşı karşıya kalıyorlar.” diye konuştu.

DOĞAL AFETLERDE SMA HASTASI ÇOCUKLAR İÇİN “HAYATA BİRLİKTE TUTUNALIM” DİYORUZ

Ailelerin deprem gibi doğal afetlerde SMA hastası çocukların tahliyelerini nasıl yapacakları konusunda büyük bir endişe yaşadıklarının altını çizen Ece Soyer Demir, “Hastanın tahliyesinden sonra ‘tıbbi cihazı geri dönüp almak için vaktim olacak mı, alabilirsem elektrik ihtiyacını nasıl karşılarım, hastam ya da tıbbi cihazlar zarar görürse ne yapacağım, binalar tahliye edilirse nerede kalacağız?’ gibi akıllarında pek çok soru oluşuyor. Biz de bu soruları cevaplamak adına ‘Hayata Birlikte Tutunalım’ projesini hayata geçirdik.” açıklamasında bulundu.

Demir projenin kapsamını ise şu şekilde paylaştı:

1. Tıbbi cihazlara bağlı yaşayan bireylerin, yaşam alanlarında afet ve acil durum risklerine karşı alınması gereken önlemler,

2. Afet ve acil durumlardan sonra oluşturulan geçici barınma alanlarında veya tesislerde ihtiyaç duyulacak barınma gereksinimleri,

3. Afet ve acil durumlarda görev alan ilk müdahale personelinin bu bireylere ve kullandıkları tıbbi cihazlara müdahale ve tahliye yöntemleri üzerine çalışılacak.

Proje sonucunda yaşamlarını tıbbi cihazlara bağlı olarak sürdüren bireylere ilişkin eğitim videoları, animasyonlar ve dijital kitapları içeren “Uzaktan Eğitim Portalı” oluşturulması ve aynı zamanda afet ile acil durum müdahale personellerine yönelik olarak animasyon ve 3D gibi yöntemlerle üretilecek eğitim materyalleri üretilmesini planladıklarını belirten Ece Soyer Demir sözlerini şöyle sürdürdü: “Hayata Birlikte Tutunalım” projesi kapsamında Fransa’nın Limoges kentinde yapılan ikinci eğitim ve işbirliği toplantısı, proje personeline yönelik bir eğitim toplantısı olarak gerçekleştirildi. Toplantı proje ortağı PUI (Fransa) ev sahipliğinde gerçekleştirilmiş olup proje koordinatörü olarak Eskişehir AFAD ve diğer proje ortakları olan Eskişehir Osmangazi Üniversitesi, SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği, AIJU (İspanya) ve SUSTENTO (Letonya) katılım sağlamıştır. 5 gün süren toplantılarda proje çıktılarının değerlendirilmesinin yanı sıra farklı ülkelerde uygulanan afet ve acil durumlara müdahale yöntemleri, iyi uygulama örnekleri, ilk müdahalenin önemi, tıbbi cihaza bağlı yaşamını sürdüren bireyler ve kullandıkları cihazlar hakkında karşılıklı bilgi alışverişinde bulunuldu. Ev sahibi PUI, toplantı süresince proje ortaklarına tüm imkanlarıyla destek olmuştur. Gerek eğitim gerek sosyal faaliyetler açısından tüm katılımcıların memnuniyetini kazanmıştır.”

MAYISTA İSPANYA’DA, AĞUSTOSTA LETONYA’DA HAYATA BİRLİKTE TUTUNACAĞIZ!

Daha önce Eskişehir’de 26-27-28 Ekim 2021 tarihlerinde projenin açılış toplantısını gerçekleştirildiğini hatırlatan proje yürütücüleri, “Projenin ulus ötesi 2. toplantısı olarak Fransa’da Öğrenme/Öğretme/Eğitim (LTT) faaliyeti yapıldı. 3. LTT faaliyeti Mayıs ayında İspanya’da ve son olarak 4. LTT faaliyeti Ağustos ayında Letonya’da gerçekleştirilecektir.” açıklamasında bulundular.