Türkiye SMA Vakfı Bilim ve Sağlık Haber Ajansı’na yaptığı açıklamada, SMA hastalarının tüm tedavi yöntemlerinin SGK kapsamına alınması gerektiğini söyledi.

Önlenebilir bir hastalık olan Spinal Musküler Atrofi (SMA) konusunda farkındalığın artması, SMA hastaları ve ailelerine ihtiyaç duydukları medikal malzemelerden tıbbi cihazlara, psikososyal yardımdan eğitim burslarına kadar bir çok alanda çalışma yürüten Türkiye SMA Vakfı’nın Yönetim Kurulu Başkan Vekili Ece Soyer Demir, Bilim Sağlık Haber Ajansı’na , SMA ile mücadele konusunda gerçekleştirilen çalışmalar ve 31 Ocak Salı Günü Sağlık Bakanlığı tarafından gerçekleştirilecek olan SMA Bilim Kurulu toplantısından beklentilere ilişkin açıklama yaptı. SMA hastalığının tedavisinde kullanılmak üzere 3 farklı tedavi yönteminin EMA (Avrupa İlaç Ajansı) ve FDA (Amerikan İlaç ve Gıda Dairesi) tarafından onaylandığını belirten Demir, “Şu anda ülkemizde sadece bir tanesi SGK geri ödeme kapsamında. İlaçların etki mekanizmaları ve kullanım yöntemleri birbirinden farklıdır. Tüm tedavi yöntemlerinin SGK kapsamına alınmasını diliyoruz” dedi. 

“SMA Hastalarının Yararına Umut Verici Düzenlemeler Bekliyoruz”

Türkiye SMA Vakfı’nın, SMA hastalığı konusunda yasal düzenlemelere katkı sağlamak amacıyla savunuculuk faaliyetleri yürüttüğünü belirten Demir, “Bu kapsamda gerek dünyadaki gerek ülkemizdeki gelişmeleri ve düzenlemeleri yakından takip ediyoruz. Bilim Kurulu bu süreçte karar verici bir mekanizma olarak değil, bilimsel veriler ışığında tavsiyeler oluşturmak üzere oluşturulmuş bir kuruldur. Konuyla ilgili yapılan bilimsel çalışmalara danışmanlık desteği vermek, ilgili alanlarda uzman görüşü sunmak üzere çalışmalarını yürütüyor. Dolayısıyla bu toplantı da akademik verilerin değerlendirileceği ve görüşlerin sunulacağı bilimsel bir toplantı niteliği taşıyor. Kuruldan çıkacak değerlendirmeler ve tavsiyeleri doğrultusunda karar verici mekanizmalar tarafından alınacak kararların hastalarımız yararına umut verici düzenlemelere vesile olması temenni ediyoruz” dedi. 

“Hastaların Yaşam Kalitesinin Artması Birinci Önceliğimiz”

Çok sayıda SMA hastasının kriterlerden çıkartılmasına rağmen ‘fizik skorlama testi’ engeline takılarak ilaca erişimlerinin kesilmesi konusunda Türkiye SMA Vakfı’nın herhangi bir girişimi olup olmadığına ilişkin sorumuzu yanıtlayan Başkan Vekili Ece Soyer Demir şunları söyledi: “Son zamanlarda hasta ve hasta yakınlarından bu konuda bize gelen olumsuz bir geri bildirim olmadı. Fizik değerlendirme skorlaması, hastaların gelişimini takip etmek amacıyla uygulanıyor.  FTR skorlaması aynı kalan hastaların ilaç tedavisine devam ediliyor. SUT’ta açıklanan ilaç kullanımına engel durumlardan başka biri ile karşılaşıldığında (hipoksi, eşlik eden ikinci bir hastalık) tedavi kesilebiliyor. Hastaların yaşam kalitesini artıracak her konuda yetkili kurum ve kuruluşlar ile görüşmelerimizi sürdürüyoruz.”

“3 Farklı Tedavi Yöntemi EMA ve FDA Tarafından Onaylandı”

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, 31 Ocak’ta gerçekleştirilecek  SMA Bilim Kurulu toplantısında hastaları yönelik  2 ilacın daha görüşüleceğini  açıkladı. Bu ilaçların hastaların tedavi süreçlerindeki önemine ilişkin  Demir, “SMA tedavisindeki her yeni gelişme bizi elbette mutlu etmekte ve umutlandırmaktadır. SMA hastalığının tedavisinde kullanılmak üzere 3 farklı tedavi yöntemi EMA (Avrupa İlaç Ajansı) ve FDA (Amerikan İlaç ve Gıda Dairesi) tarafından onaylandı. Şu anda ülkemizde sadece bir tanesi SGK geri ödeme kapsamında. İlaçların etki mekanizmaları ve kullanım yöntemleri birbirinden farklıdır. Örneğin Nusinersen tedavisi 4 ayda bir omurilik sıvısına enjekte edilirken, Risdiplam tedavisi oral yolla, gen tedavisi damar yolu ile uygulanır. Tedavilere alternatiflerine ait çeşitli bilimsel yayınlar bulunmaktadır. 3 tedavi yönteminin ortak özelliği ne kadar erken dönemde alınırsa, hastalarda o kadar başarılı sonuçlar gösterdiği yönündedir. Temennimiz tüm tedavi yöntemlerinin SGK geri ödeme kapsamına alınması, hastaların hekiminin uygun gördüğü tedavi yönteminden yararlanmasıdır. İkinci bir ilacın hastalarımızın erişimine sunulması ise umut verici. Sağlık Bakanlığı tarafından SUT (Sağlık Uygulama Tebliği) henüz yayımlanmadı. Tedaviden hangi hastaların faydalanacağı, ilaç kriterlerinin ne olacağı konusunda henüz bilgimiz yok, biz tüm hasta/hasta yakınları merakla sağlık uygulama tebliğinin yayımlanmasını bekliyoruz” diye konuştu. 

“Her Hasta İçin Adil ve Erişilebilir Tedavi İlkesiyle Hareket Ediyoruz”

Kliniği ağır ve tedavisi bulunmayan SMA hastalığının yıkıcı etkilerini azaltabilecek ilk ilacın, Türkiye’de onaylanması sürecinde bir sivil toplum hareketine duyulan ihtiyaçla 2017 yılında kurulan Türkiye SMA Vakfı, ‘Her hasta için adil ve erişilebilir tedavi’ ilkesiyle pek çok çalışmaya imza atıyor. Derneğin Yönetim Kurulu Başkan Vekili Ece Soyer Demir son olarak çalışmalarına ilişkin bilgiler verdi.  Demir şöyle konuştu: “Türkiye SMA Vakfı’nın temellerinin, toplumda SMA farkındalığını arttırmak, tedavideki yasal düzenleme süreçlerine katkı için savucu faaliyetleri yürütmek, hasta ve hasta yakınlarının tedavi, eğitim ve sosyal haklara ücretsiz erişimine destek vermek için bir araya gelen gönüllü bir ekibin kurduğu SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği ile atıldı. Hak temelli ve kâr amacı gütmeyen bir sivil toplum kuruluşu olarak odağına; farkındalık ve savunuculuk faaliyetlerinden tedavi ve tıbbi cihaz desteğine, eğitim bursundan temel ihtiyaçlara kadar hastalar ve ailelerinin ihtiyaçlarını kapsayan her alanda çözüm üretmeyi alan dernek, daha fazla SMA hastasının hayata etkin katılımına daha güçlü destek vermek üzere, 2022 yılı itibariyle TÜRKİYE SMA VAKFI olarak faaliyetlerine devam ediyor.   Aynı zamanda aralarında Treat NMD, Eurordis, Turkish Philanthropy Funds (TPF), Adım Adım, Açık Açık, Nadir Hastalıklar Ağı’nın da bulunduğu ulusal ve uluslararası sivil toplum platformlarına üyeyiz.” (BİLİM SAĞLIK HABER AJANSI)