Sağlık Bakanlığı tarafından düzenlenen SMA Bilim Kurulu toplantısı dün gerçekleştirildi. Türkiye’deki SMA hastaları ve ailelerinin merakla beklediği, hastalığın tedavisinde dünyada kullanılan iki ilaç olan Risdiplam ve Zolgensma ilaçlarının devlet tarafından karşılanıp karşılanmayacağı konusundaki beklentiler ağız yoluyla kullanımı uygun olan ilacın ruhsatlandırılması konusunda karşılandı. SMA tedavisinde kullanılan diğer üçüncü ilaç olan Zolgensma konusunda Bilim Kurulu’nun değerlendirmesinin devam ettiği ifade edildi. 

Bilim Sağlık Haber Ajansı , toplantı öncesinde SMA hastaları ve aileleri başta olmak üzere vakıf ve derneklerde de Bilim Kurulu’ndan beklentileri ile ilgili açıklamalar almıştı. Türkiye SMA Vakfı, BSHA’ya toplantı sonrası alınan kararlar ile ilgili değerlendirmede bulundu. Vakfın Yönetim Kurulu Başkan Vekili Ece Soyer Demir, SMA hastalığı ile ilgili tüm tedavi yöntemlerinin Türkiye’de olması ve hastaların eşit, adil bir biçimde tedavilerden ücretsiz yararlanmaları taleplerini tekrar dile getirdi. 

“Erken Tedavide Sağ Kalım Oranının %100 Olması Sevindirici”

Başkan Vekili Ece Soyer Demir, SMA taramaları sonucunda tanı alanlarda tedaviye erken başlanmasıyla birlikte ilk altı ayda sağkalım oranının %100 olarak olması umut verici olduğunu söyledi. Demir açıklamalarına şöyle devam etti: “SMA Bilim Kurulu; SMA tarama sonuçları, tedavi süreçleri ve tedavideki gelişmelerle ilgili dün bir araya gelmişti. Toplantı sonrası yapılan açıklamada, yenidoğan ve taşıyıcılık tarama test sonuçları ve Spinraza, Risdiplam, Zolgensma tedavilerine ait değerlendirmeler paylaşıldı. Ülkemizde 2022 Mayıs ayında başlatılan yenidoğan taraması ile birlikte 753 bin 350 bebeğe SMA taraması yapılması ve tanı alanların tedavisine erken başlanmasıyla birlikte, ilk altı ayda sağ kalım oranının yüzde 100 olması bizleri mutlu eden bir veri oldu. Evlilik öncesi SMA taraması da önlenebilir bir hastalık olan SMA’nın uzun vadede görülme sıklığının azalmasında önemli bir faktör. 2021 yılında başlayan bu program dahilinde evlenecek olan ve evli çiftlerin de ücretsiz olarak taranması mümkün.”

“Tüm Tedaviler Türkiye’de Olmalı”

Türkiye SMA Vakfı olarak; tüm tedavi yöntemlerinin ülkemizde olması ve hastaların eşit ve adil bir biçimde bu tedavilerden ücretsiz olarak yararlanması gerektiğini belirten Demir, “SMA ilaçlarının SGK geri ödeme sistemine alınması; tıbbi cihaz, medikal malzeme, fizik tedavi haklarının iyileştirilmesi, solunum cihazına bağlı hastalar için elektrik faturası desteğinin sağlanması ve evde engelli bakımı yapan annelerin emeklilik hakkı konularında düzenlemelerin yapılmasını bekliyoruz. Tedavi yöntemlerinde ise ikinci bir ilacın (Risdiplam) hastalarımızın erişimine sunulması umut verici bir gelişme. Açıklamada şu anda ülkemizde 1024 hastamızın Spinraza tedavisinden faydalandığı ve ikinci tedavi yöntemi olarak oral yolla kullanılan Risdiplam etkili ilacın ruhsatlandırılması aşamasına gelindiği bilgisi verildi. Ancak şu aşamada hangi tip SMA hastalarının ve hangi yaş gruplarının faydalanacağı konusunda herhangi bir netlik bulunmamaktadır” dedi. 

“Yeni İlacın Kullanımı Konusunda SUT Tebliği’ni Bekliyoruz”

 SMA’nın dört tipi olduğunu belirten Başkan Vekili Ece Soyer Demir, yeni ilaç konusunda belirsizliklerin olduğunu, tüm tiplerin ilaçtan faydalanıp faydalanmayacağı yaş kriteri olup olmayacağı ve daha birçok başlığın netlik kazanması gerektiğine dikkat çekti. 

“Tüm tipler tedaviden faylanabilecek mi, yaş kriteri olacak mı, tedaviler arasındaki geçiş süreci nasıl olacak, şimdiye kadar Spinraza tedavisi almış hastalar, Risdiplam tedavisinden faydalanabilecekler mi ya da tedaviyi tekrar değiştirmek isterlerse Spinraza tedavisine tekrar dönebilecekler mi? gibi soruların yanıtları şu an belirsiz” diyen Demir şunları söyledi: “Bu konulara da ilerleyen günlerde Sağlık Uygulama Tebliği’nin yayımlanmasıyla açıklık getirilecektir. Tüm hasta/hasta yakınları olarak bizler de merakla bekliyoruz. “Hastalık değil, hasta vardır” yaklaşımıyla her hastaya yönelik bireysel bir değerlendirme yapılması gerekiyor. Doktorlar bu konuda bir hasta için uygun gördüğü tedavi yöntemini başka bir hasta için görmeyebilir. O yüzden bizim temennimiz, bütün tedavi yöntemlerinin ödeme kapsamında olmasıdır.” (BİLİM SAĞLIK HABER AJANSI)